(转载自中国医学科普中心)
系统性红斑狼疮到底是个什么病? 很多人第一次听到这个病名,尤其是这个“疮”字,都会以为是皮肤病,甚至认为具有传染性,害怕与这类病人接触,其实这都是因为对这个疾病不太了解而产生的误解。系统性红斑狼疮是一种可以累及全身多系统的自身免疫性疾病,简称狼疮或 SLE。主要由自身免疫紊乱而导致,具有一定的遗传性,没有传染性。好发于生育年龄女性,多见于 15~45 岁年龄段。系统性红斑狼疮有些什么表现? 系统性红斑狼疮多数呈隐匿起病,临床表现复杂多样。鼻梁和双颧颊部呈蝶形分布的红斑是系统性红斑狼疮特征性的改变;皮肤损害还包括光敏感、脱发、手足掌面和甲周红斑、盘状红斑、结节性红斑、脂膜炎、网状青斑、雷诺现象等。口腔或鼻黏膜溃疡也很常见。对称性多关节疼痛、肿胀,通常不引起骨质破坏。发热、疲乏是系统性红斑狼疮常见的全身症状。出现脏器受累时可出现肾炎、白细胞减少、贫血、血小板减少、心包积液、胸腔积液、肺间质纤维化、肠系膜血管炎、急性胰腺炎、不明原因的肝炎、反复自然流产、深静脉血栓、结膜炎、葡萄膜炎、甚至神经精神异常等多种表现。 系统性红斑狼疮会有些什么异常的化验指标? 主要体现在抗核抗体谱方面。如抗核抗体、抗双链 DNA 抗体、抗 Sm 抗体、抗核小体抗体、抗核糖体 P 蛋白抗体、抗组蛋白抗体、抗 u1RNP 抗体、抗 SSA 抗体和抗 SSB 抗体等可出现于系统性红斑狼疮患者的血清中。其他自身抗体还有与抗磷脂抗体综合征有关的抗磷脂抗体、与溶血性贫血有关的抗红细胞抗体、与血小板减少有关的抗血小板抗体等。另外,系统性红斑狼疮患者还常出现血清类风湿因子阳性、高γ球蛋白血症和低补体血症。合并系统损害时可出现白细胞、血小板、红细胞、血红蛋白降低,蛋白尿、血尿等。 患了系统性红斑狼疮怎么办? 首先要正确认识疾病,消除恐惧心理。虽然目前还没有根治的办法,但恰当的治疗可以使大多数患者达到病情缓解,和正常人一样生活、学习、工作。其次明白规律用药的意义,学会自我认识疾病活动的征象,配合治疗,遵从医嘱,定期随诊,懂得长期随访的必要性。避免过多的紫外光暴露,使用防紫外线用品,避免过度疲劳,防治各种感染。另外一定要到正规医院的风湿免疫科或肾病科就诊,强调早期诊断和早期治疗,以避免或延缓不可逆的组织脏器的病理损害。 系统性红斑狼疮患者可以妊娠吗? 妊娠生育是一件人生大事,也是很多系统性红斑狼疮患者关注的问题。妊娠生育曾经被列为系统性红斑狼疮的禁忌证,而今大多数系统性红斑狼疮患者在疾病控制后,可以安全地妊娠生育。一般来说,在无重要脏器损害、病情稳定 1 年或 1 年以上,细胞毒免疫抑制剂(环磷酰胺、甲氨蝶呤等)停药半年,激素仅用小剂量维持时(强的松≤10mg/d)方可怀孕。非缓解期的系统性红斑狼疮妊娠生育,存在流产、早产、死胎和诱发母体病情恶化的危险。因此病情不稳定时不应怀孕。系统性红斑狼疮患者计划妊娠或者妊娠后,需要产科和风湿科医生双方共同随访诊治。 系统性红斑狼疮患者可以接种疫苗吗? 感染是系统性红斑狼疮患者最常见且有时候致命的并发症,疫苗是一种有效的防治手段。关于系统性红斑狼疮及其他自身免疫病患者的疫苗接种问题,欧洲抗风湿病联盟(EULAR)建议:①尽可能在病情稳定时接种疫苗;②免疫功能受抑制的患者尽量避免接种减毒活疫苗;③使用针对 B细胞的生物制剂(如利妥昔单抗)的,尽可能在使用前接种疫苗;④强烈建议系统性红斑狼疮及其他自身免疫病患者接种灭活的流感疫苗和 23 价肺炎球菌多糖疫苗;⑤脾功能减退或无脾的患者,推荐接种肺炎球菌、流感嗜血杆菌 B 和脑膜炎球菌 C 疫苗;⑥女性系统性红斑狼疮患者可考虑接种人乳头瘤病毒(HPV)疫苗;⑦部分患者可考虑接种带状疱疹病毒疫苗;⑧有感染甲/乙型肝炎风险的患者推荐接种相应疫苗。 系统性红斑狼疮患者能不能晒太阳? 约1/3的红斑狼疮病人在日晒后,面颊部或其他暴露部位出现鲜红皮疹或原有的皮疹加重,这称之为光过敏。有的甚至出现蛋白尿等,导致病情复发或加重。红斑狼疮病人应避免在强烈阳光下长期照射,更不能在紫外线直接照射下工作。不论有无皮疹,红斑狼疮病人不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。在日常生活中,红斑狼疮病人不宜在海滩浴场游泳或日光浴,病人在夏日户外作业应戴草帽,穿长袖衣服和使用防晒霜。新型而有效的防晒霜可用于保护皮肤,但其保护强度不应低于15SPF。 系统性红斑狼疮患者怎么选择护肤品? 对于系统性红斑狼疮病人,由于皮肤敏感,建议用温和无刺激,无致敏原的护肤品,在功能选择上以保湿最为重要,建议使用药妆品。由于光过敏,需特别注意使用防晒霜。建议使用物理性防晒霜,因其使用的是紫外线阻挡剂,对肌肤负担较小,使用普通清洁产品即可简单卸除。病情活动期患者不建议使用彩妆,病情稳定时如需使用,亦推荐使用药妆品牌产品彩妆。总之,系统性红斑狼疮病人皮肤敏感,应特别加强护理,可根据季节选用相应的护肤品种类,建议选用成分确切、配方精准、不含导致皮肤过敏物质的药妆产品。
1.坚持两个“五项基本原则”:即“五要”和“五不要”。“五要”指“要听从医嘱,要充分休息,要精神愉快,要合理饮食,要定期复查”。“五不要”指“不要乱用药,不要过度劳累,不要阳光曝晒,不要道听途说,不要
在临床工作中,经常会有病友提出各种日常生活比较困惑的问题,比如“类风湿关节炎有不有饮食禁忌啊”、“类风湿关节炎能不能动啊”、“类风湿关节炎为什么要复查啊”等等,有很多问题有着共性,所以在此我把大家关心的问题整理成册,希望能让广大病友有所受益。本文章会不定期更新问答,为了方便阅读,采取倒序的方式排列(从新到旧)。4.类风湿关节炎病友为什么要吃甲氨蝶呤?经常有类风湿关节炎病友拿到甲氨蝶呤的说明书,很疑惑:说明书上写的是治疗肿瘤的,我为什么要吃?是不是医生对我隐瞒了病情?首先要更正两点:1.甲氨蝶呤自上世纪五十年代上市以来,确实是用于白血病及各种癌症的治疗。但从1988年开始,被广泛用于类风湿的治疗。现在是国际上公认的类风湿关节炎治疗的基础药物,疗效明确,可以长期服用。2.甲氨蝶呤在临床使用中,确实可以出现很多药物不良反应,但只要病友加强身体不适的检测,定期风湿科门诊复诊复查,这些不良反应也是可防可控的。最终,可以达到既能有效控制病情,又能维护正常身体功能的良好状态。那么,我们使用甲氨蝶呤也需要注意以下几点:a.甲氨蝶呤需要每周一次使用,建议每周固定时间服用。切不可不遵医嘱,每天服用,副作用很大,后果很严重。b.开始服用甲氨蝶呤的头3个月,每2-4周复查1次血、尿常规和肝肾功能,以后每3~6月查1次。c.可在服用甲氨蝶呤后一天服用一片叶酸片(5mg),可减轻药物不良反应。d.育龄期病友应停用甲氨蝶呤半年至1年再怀孕,女性要求更严格,以防发生畸胎。据报道,甲氨蝶呤的畸胎发生率为30%。e.如果病友出现反复口腔溃疡或严重腹泻须考虑停药,追查原因。3.类风湿关节炎病友多久复查?复查什么?类风湿关节炎是慢性病,不能根治。需要长期服用一些可能出现不良反应的药物。在治疗过程中,医生和病友需要关心的是两大问题:疾病是否控制?所服用药物是否安全?因此,患者需要根据这两大问题进行相应检查,以调整治疗方案。一般,在用药早期,复查间隔周期较短。一般在2-4周复查,如果未发现副作用,则间隔时间可以逐步延长,从2-4周一次延长到2个月一次,然后是3个月一次,再者3-6个月一次,最长不能超过6个月。但在治疗周期内,若出现任何不适症状,都应和主治医生沟通,判断原因,必要时及时复诊。常规复查项目:血常规,肝功能,肾功能,类风湿因子,C反应蛋白,血沉,尿常规等。另外一方面需根据既往异常检查结果确定复查项目,另一方面需根据服用药物确定复查项目。例如:长期使用激素的病友,需定期检查血压、血脂、血糖、电解质和骨密度等,长期使用甲氨蝶呤的病友,需定期检查胸部CT和血叶酸水平。长期使用来氟米特的病友,需定期检查血压和胸部CT。长期使用羟氯喹的病友,需定期检查心电图和眼底。长期使用抗炎镇痛药的病友,需定期检查大便常规和潜血。2.类风湿关节炎病友是多动好还是不动好?对于患者出现以下一条或多条表现的,应卧床休息,避免活动,以2-3周为宜:a.关节明显肿胀疼痛。b.局部皮温高。c.关节腔积液进行性加重,影响活动。d.血液检查有血沉明显增快,c反应蛋白升高。但长期卧床也会导致关节僵硬、肌肉萎缩、骨萎缩和骨质脆性增加等危险。所以待急性表现明显缓解或消失,即可下床活动。锻炼应循序渐进,以刚引发疼痛为度,运动前可热敷。个人可根据自己的身体状况量力选择运动方式。同时也应经常变换锻炼方式。1.类风湿关节炎病友有什么饮食禁忌吗?现如今,医学界对于类风湿关节炎在营养学与疾病关系方面的研究还不是很明确,但是从身体各系统的生理功能的角度讲,保证膳食营养的均衡,从而保证人体代谢所需,也是疾病康复的基础。优质蛋白(鸡、鸭、河鱼等白肉类、蛋类),充足维生素及膳食纤维(蔬菜和水果),适宜脂肪(以植物油及不饱和脂肪酸为主),主食选择上粗细搭配(注重粗粮的摄入),不宜过多地吃动物内脏和海产品。有些食物会引起某些患者疾病的复发或者加重,是因人而异的,不具有统计意义,但是对于个体就是重要的。因此留心自己的“禁忌”食物——避免使用可能加重病情的食物。适度饮酒对本病无害,若服用慢性抗风湿作用药或抗炎镇痛药有药物性肝损伤风险的患者,及重度骨质疏松有股骨头无菌性坏死者风险的患者禁止饮酒。长期服用激素患者建议低盐低糖饮食,避免出现高血压或糖尿病。
根据《中华人民共和国卫生行业标准-高尿酸血症与痛风患者膳食指导》(以下简称《指导》),高尿酸血症和痛风患者的饮食应该遵从下列原则:一、应避免的食物 应避免食用肝脏和肾脏等动物内脏、贝类、牡蛎和龙虾等带甲壳的海产品及浓肉汤和肉汁等。 对于急性痛风发作、药物控制不佳或慢性痛风石性关节炎的患者,还应禁用酒、含酒精饮料和可乐、果汁等果糖类饮料。二、应该限制食用的食物 下列的食物,嘌呤含量比较高,或者影响尿酸的代谢,应限制食用。限制食用不是不让食用,而是要控制量。 1.高嘌呤含量的动物性食品,如牛肉、羊肉、猪肉等。 2.鱼类食品。 3.含较多果糖和蔗糖的食品。 4.各种含酒精饮料,尤其是啤酒和蒸馏酒。总体饮酒量男性不宜超过2个酒精单位/日,女性不宜超过1个酒精单位/日。 中国的白酒,国外的白兰地、威士忌、伏特加等都是蒸馏酒。1个酒精单位约合14g纯酒精,相当于12%的红葡萄酒145mL、3.5%的啤酒497mL 或者40%的白酒43mL。三、建议选择的食物 1.脱脂或低脂乳类及其制品,每日300mL。 2.蛋类,鸡蛋每日1个。 3.足量的新鲜蔬菜,每日应达到500g或更多。 4.鼓励摄入低升糖指数的谷类食物。 5.充足饮水(包括茶水和咖啡等),每日至少2000mL。 简而言之,高尿酸血症患者一定不要食用动物内脏,羊杂汤及其他浓肉汤,贝类、牡蛎和龙虾等带甲壳的海产品。有痛风发作者,还应该避免饮酒和果糖类饮料。